Co-directrice de la Chaire de recherche du Canada sur le partenariat avec les patients et les communautés – Paire accompagnatrice
Ghislaine Rouly est patiente depuis sa naissance, vivant avec deux maladies génétiques orphelines. Survivante de trois cancers majeurs.
Depuis toujours, elle navigue dans le milieu de la santé et a acquis un niveau de connaissances expérientielles uniques en tant que patiente et paire accompagnatrice. Depuis presque 60 ans, Ghislaine accompagne dans leur trajectoire de vie avec la maladie, les personnes qui vivent des problématiques médico-sociales complexes y compris en fin de vie.
En 2013, Ghislaine Rouly rencontre Dr. Antoine Boivin, alors qu’elle donne un cours à la Faculté de Médecine de l’Université de Montréal, où Antoine assiste en tant qu’observateur. Intrigué par le parcours atypique de Ghislaine, Antoine multiplie les rencontres et depuis une décennie ils travaillent ensemble.
Avec le Dr Antoine Boivin, elle contribue à l’ensemble des projets scientifiques de la Chaire en première ligne, itinérance, santé mentale, santé autochtone, santé des femmes, migrants, jeunes, aîné.e.s, fin de vie, LGTBQ+. Elle œuvre comme partenaire dans l’ensemble du cycle de recherche et de création des connaissances (orientations stratégiques de la Chaire, embauches, co-supervision d’étudiants et mentorat, développement de protocole, éthique, design d’interventions, collecte et analyse de données et échange de connaissances).
En 2015 elle siège au comité de gouvernance de l’aide médicale à mourir (AMM) du CHUM et depuis siège sur les Groupes Interdisciplinaires de Soutien (GIS) à l’AMM, au CHUM et aux CIUSSS du Centre-Sud et du Nord de l’Île de Montréal.
À date elle a contribué et publié 34 articles dans des revues internationales avec des comités de pairs et donné plus de 89 conférences (incluant 35 conférences nationales et internationales sur invitation). Elle est également Co-Fondatrice du programme de recherche-action Communauté soignante sur l’intégration des pairs en soins communautaires.
Dernièrement elle a été nommée Co-Chair du Pan-Canadian Patient Council du CPCRN (Réseau de recherche canadien en soins de première ligne). Son expertise comme patiente-chercheuse est sollicitée auprès de plusieurs organisations en Amérique du Nord MSSS, INESSS, FMOQ, CPCRN, CPCRC, NAPCRG, SPOR et autres et à l’international tel qu’en France, en Irlande, au Royaume-Uni et au Japon. Depuis 2023 avec Dr. Antoine Boivin ils collaborent avec l’Organisation mondiale de la santé et des partenaires d’Europe, d’Asie, d’Afrique et d’Amérique Latine, sur la participation sociale en santé.
En 2023, au côté du Dr Antoine Boivin, Ghislaine devient la première patiente au Canada et ailleurs à être nommée Co-Directrice d’une Chaire de Recherche du Canada sur ses seuls savoirs expérientiels.